Los pacientes con medicamentos de alto costo parecen recorrer un camino similar al Calvario.
Un trayecto marcado por diagnósticos devastadores, tratamientos inalcanzables y largas esperas que, en ocasiones, terminan agravando enfermedades que no dan tregua.
El Programa de Medicamentos de Alto Costo y Ayudas Médicas (PMAC) fue creado en 2015 con la misión de garantizar acceso gratuito a tratamientos para personas diagnosticadas con enfermedades catastróficas, crónicas y oncológicas complejas.
Sin embargo, para numerosos pacientes, la espera por una aprobación puede extenderse durante meses o años, mientras la enfermedad continúa avanzando.
Odali Moatis: “Si no me ponen ese medicamento, se va a perder todo”. Ella tenía apenas 23 años cuando recibió un diagnóstico que le cambió la vida: cáncer de mama.
La enfermedad hizo metástasis en uno de sus pulmones. Tras múltiples procedimientos médicos y sesiones de quimioterapia, logró estabilizarse. Sin embargo, años después volvió a recibir otra noticia devastadora: el cáncer se había extendido a sus huesos.
Hoy, a sus 31 años, espera desde hace más de un año la aprobación de un medicamento cuyo costo supera los RD$340,000.
“Yo tenía progresión del cáncer de mama. Hice metástasis en el pulmón. Luego de ahí me dieron quimio y me mandaron para Alto Costo. Es un medicamento que se llama Ribociclib y cuesta 340 mil pesos. Alto Costo tiene que autorizarme ese medicamento, pero ya tengo un año esperando y no me lo han aprobado”, relató.
Mientras aguarda una respuesta, los médicos intentan sostener su tratamiento con otras alternativas que, según explicó, no han dado resultado.
“La doctora me está poniendo otro medicamento hasta que Alto Costo me confirme, pero no me está surgiendo de nada, porque ya se me fue para lo peor”, afirmó. La preocupación de Odali va más allá de la enfermedad. Es madre de dos niñas. “Yo tengo dos niñas. Dos princesas, una de 11 y una de 9 años”, dijo.
Las hermanas Fabiola y Yina Valdez Almonte, ambas son pacientes de alto costo que esperan medicamentos.Listín Diario
La incertidumbre la acompaña cada día. “Si no me ponen ese medicamento, lamentablemente se va a perder todo”.
Fabiola Valdez Almonte: “Lo único que me faltó fue arrodillarme”. A cientos de kilómetros de los hospitales donde busca respuestas, ella enfrenta una batalla distinta.
La mujer de 24 años padece la enfermedad de Crohn y asegura que lleva más de siete meses esperando la aprobación del medicamento Infliximab, requisito indispensable para una cirugía intestinal que necesita con urgencia.
“Yo solicité el medicamento ya hace siete meses. He estado dando viajes. Yo soy de Constanza. Y la última vez que fui lo que me dijeron fue que no había sistema”, contó. La enfermedad ha deteriorado considerablemente su calidad de vida.
“Tengo cinco fístulas. Las heces me salen por la barriga. Yo le expliqué todo eso”, relató. Desesperada, aseguró haber agotado todas las vías posibles para obtener ayuda.
“Lo único que me faltó fue arrodillarme”. La situación también impacta a su hijo de cuatro años. “Él sabe cuándo yo tengo un dolor. Va donde mi mamá y le dice: ‘Mami, mi mamá está mala’”, expresó.
Yina Valdez Almonte: “Llegué a un punto donde no podía ni caminar”.
La historia de Yina Valdez Almonte, hermana de Fabiola, también está marcada por el dolor físico y la incertidumbre. A los 25 años fue diagnosticada con colitis ulcerativa después de una larga peregrinación médica en la que recibió distintos diagnósticos antes de conocer la verdadera causa de sus padecimientos.
“Me daban muchos dolores abdominales, unos dolores terribles”, recordó.
Con el paso del tiempo, la enfermedad fue limitando incluso actividades básicas.
Se suman otros gastos elevando el tratamiento de la enfermedad
En esta batalla, el costo de la enfermedad no se limita al precio de los medicamentos que esperan recibir. Convivir diariamente con estas condiciones implica gastos constantes que terminan agravando aún más la carga económica de familias ya golpeadas por la incertidumbre y el dolor.
Yina explicó que, debido a su condición, debe utilizar hasta cinco toallas sanitarias al día, consumiendo un paquete cada dos días, además de otros insumos necesarios para sobrellevar los síntomas de la colitis ulcerativa.
“Uso aproximadamente 5 buenas noches al día. De no operarme, el médico me dice que tendré que usar pañales desechables”, señaló.
Fabiola, por su parte, enfrenta gastos permanentes en gasas, productos de esterilización y materiales para el cuidado de las fístulas provocadas por la enfermedad de Crohn.
A esto se suma el costo del transporte. Según relata, en numerosas ocasiones debe recurrir a vehículos privados para desplazarse a consultas y procedimientos médicos, ya que utilizar el transporte público resulta difícil por las condiciones físicas que enfrenta.
“Debo viajar en vehículo privado, el cual debo alquilar, porque cada cierto tiempo me tengo que limpiar la zona de las fístulas y para no molestar a los demás, no puedo viajar en transporte público”, señaló.
La enfermedad, explican, termina afectando cada aspecto de sus vidas: desde la alimentación y la movilidad hasta la capacidad de generar ingresos. Son gastos invisibles que rara vez aparecen en los expedientes médicos, pero que pesan diariamente sobre pacientes que, además de luchar por su salud, deben encontrar la manera de sostener a sus familias mientras esperan una respuesta del sistema.
Dolores terribles
Yina Valdez Almonte: “Llegué a un punto donde yo no caminaba, no me podía ni siquiera parar”. Actualmente convive con fístulas y otros síntomas que han transformado su rutina diaria. Madre de dos niñas de ocho y cuatro años, asegura que gran parte de sus ingresos se destinan a cubrir gastos derivados de la enfermedad.
Aunque sus diagnósticos son distintos, Odali, Fabiola y Yina comparten algo más que una larga espera dentro del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Las tres conviven con enfermedades que avanzan mientras aguardan una respuesta.
Y las tres enfrentan diariamente la incertidumbre de no saber cuándo llegará el tratamiento que podría mejorar su calidad de vida o, simplemente, darles más tiempo junto a sus hijos.
